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  크루존 증후군을 앓는 형 재성(왼쪽)과 동생 재빈이. /생명나눔재단 제공  
 
"박지성 형과 같은 세계적인 축구선수와 오키리나를 멋지게 연주하는 음악가가 꿈인 임재성(12·의령), 재빈(10·의령)군을 도와주세요."

크루존 증후군이라는 선천성 희귀난치성 질환을 안고 태어난 이들 형제는 어려운 가정형편으로 치료를 받지 못한 채 힘들게 병마와 싸우고 있다.

태어날 때부터 눈이 튀어나와 늘 두통에 시달리면서 병원의 도움 없이는 이들의 소박한 꿈도 사리질 위기에 처했다.

특히 동생 재빈이는 치료를 늦추면서 오른쪽 눈이 실명된데다 뇌성장 속도가 빨라 뇌압이 상승하면서 날마다 고통스러운 머리 통증을 견디며 하루하루를 보내고 있다. 한쪽밖에 남지 않은 왼쪽 눈마저 현재 시력저하가 가속화하고 있다. 더 치료를 늦추면 두 명 모두 실명은 물론, 뇌압상승으로 생명까지 위협받는 심각한 상태에 처해있다.

이들에게는 병원치료가 한시가 급하다. 하지만 부모들은 이를 알면서도 치료비가 없어 수술을 못해주는 데 대해 부모로서 가슴이 찢어지도록 미워진다며 죄책감에 시달리고 있다.

언제나 불행은 복수로 오듯 재성 재빈이 부모는 현재 정부 지원금으로 간간이 연명해가고 있다. 재성·재빈이 아버지는 심각한 당뇨합병증으로 일을 할 수 없는 상태고, 엄마는 공기관 일자리 사업을 통해 월 60만 원의 수입으로 힘겹게 생계를 유지해가고 있다. 여기다 과거 재성이 아버지가 농사일을 하면서 농협에서 빌린 농기구 구입비 5000만 원을 갚지 못해 빚을 갚으라는 독촉이 계속되자 자식들 치료는 아예 엄두조차 못 내고 있다.

재성·재빈이 동생까지 포함 5인 가족은 오랫동안 비어 있는 농촌 시골집을 무상으로 임대받아 살고 있다. 이마저 난방조차 제대로 되지 않아 가족 전체가 온기로서 추위를 녹이면서 생활하고 있다.

재성이는 현재 불안정한 영양공급으로 성장이 더딘데다 최근 폐결핵판정까지 받아 치료 중이다. 재빈이도 몸 상태가 좋을 때는 오키리나를 멋지게 연주하는 세계적인 음악가가 될 것이라며 오히려 부모에게 희망을 준다고 했다. 이 같은 안타까운 소식을 들은 김해지역 사회복지재단인 생명나눔재단이 이들 형제의 치료비를 마련하고자 17일부터 한 달간 '일곱 색깔 무지개를 꿈꾸는 아이들'이란 슬로건으로 '2008사랑은 희망입니다'라는 캠페인을 벌인다. 후원계좌 농협 841-01-319981(예금주 생명나눔재단 임재성 임재빈후원금). 문의 생명나눔재단 사무국(055-335-9955).

/경남도민일보 박석곤 기자
Posted by 돼지털

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  2. 2008.12.19 09:03 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    건강하고 씩씩하게 성장하여 그 꿈 꼭 이루기를 조그만 마음 보냅니다^^

  3. 힘내형제!! 2008.12.19 09:06 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    떼쓰는것이 아니라 정부차원에서 아이들 성장에 관해서는 커다란 사회안전망을 유지해야된다고 믿습니다,

    무자들 종부세 폐지하고 그 빈 재정 서민들에게 악착같이 걷는 세금(최저임금 삭감/간판세/온천세)

    일부라도 어려운 아이들에게 신경 써주세요.

    국적을 막론하고 아이들에게 쏟는 사랑과 정성에는 누구도 이견을 갖지 않습니다.

    형제들 힘내고 꼭 이겨내길!!!!

  4. 재성,재빈화이팅!! 2008.12.19 09:09 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    요즘 사회가 많이 힘들지만,
    댓글을 읽으면서 아직 좋은 분들도, 우리 사회도 따뜻하다는 마음이 드네요~
    저도 조그만 정성이지만, 형제에게 보탬이 되었으면 하는 마음으로 송금했습니다~

    재성,재빈 화이팅!!

    항상 밝고 행복하길 기도할께요~

  5. Favicon of http://wishing.tistory.com BlogIcon wishing 2008.12.19 09:16 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    '약한자의 힘'이란 타이틀을 보고 없는 형편이지만 저 보다 더 약한자를 위해 후원을 결심 했습니다.

    모쪼록 두 형제 힘내고 건강하길 바랍니다.

  6. 힘내세요 !!! 2008.12.19 09:16 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    힘내세요 작은힘이나마 보태봅니다
    농협으로 송금합니다 많이 보태드리지 못해 죄송합니다
    힘내십시요

  7. harleq76 2008.12.19 09:17 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    저도 조금이나마 입금합니다...힘내세요^^

  8. 웅이 2008.12.19 09:20 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    적은 돈이지만 조금이라도 보탬이 되시길 빌께요
    그리고 힘내세요~!

  9. 꿈과 현실을 타협하려다 2008.12.19 09:21 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    재성이와 재빈이를 보고 제 자신을 돌아보게 되네요..
    작은 힘이나마 보태봅니다..
    꼭 꿈을 이루는 재성이와 재빈이 보고 싶군요^^

  10. 두아이맘 2008.12.19 09:28 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    저도 동참합니다. 큰 도움이 되지는 못하지만 작은 보탬이라도 될 수 있으리라 믿습니다. 힘내시고 희망버리지 마세요~ 아이들은 너무나 소중한 보물이랍니다.~

  11. 양경미 2008.12.19 09:31 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    약소하지만 만원 송금했습니다.
    재성아,재빈아~힘내구! 꼭 완치되어 박지성 형과 같은 멋있는 축구선수
    그리구 아름다운 선율로 사람들의 심금을 울리는 멋진 오카리나 음악가가 되렴^^*

  12. 김희진 2008.12.19 09:32 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    오늘 월급날 이런글을 보았네요. 한달에 2만원 후원하는데..적지만..작은돈 만원 송금할게요.
    꼭 치료받길 기도합니다^^

  13. 박진아 2008.12.19 09:33 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    너무 마음이 아프네요.. ㅠㅠ
    힘내세요~
    작은 정성이지만.. 재성, 재빈이 형제에게 도움이 되면 좋겠네요~

  14. 최규호 2008.12.19 09:53 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    힘내라.

    아직 세상에 따뜻한맘을가지신 분들이 많으리라 믿습니다.

  15. 김영정 2008.12.19 09:55 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    너무 맘이 아프내요....

    한아이도 아니고 두아이씩이나..
    부모님 가슴이 어떨지 생각만으로도 눈물이 흐르내요...
    부디 치료비모아져서 꼭수술 받을수 있기를 기도 할께요...
    작은 정성이지만 저도 힘을 보텔께요...

    힘내세요...

  16. 힘내! 2008.12.19 09:59 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    아 정말...의료 보장 꼭 필요합니다ㅜㅜ

  17. 김영주 2008.12.19 09:59 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    정말 엄마된 입장으로써 그냥 지나칠 수가 없네요. 저 어린 애들이 하루하루 견디고 있는 고통을 생각하면 마음이 아파서 눈물이 나네요. 작은 힘이나마 도움이 되었으면 합니다.

  18. 이진숙 2008.12.19 10:02 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    ..정말 많이 도와주고 싶은데..만원밖에 입금못했어요..흑..ㅜ_ㅜ 돈이 많으면 얼마나 좋을까..ㅜ_ㅜ

  19. 승연서연아빠 2008.12.19 10:17 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    맘 같아선 많이 도와드리고 싶지만...작으나마 보탭니다..
    좋은 결과가 있었으면 합니다. 힘내세요..건강하세요.

  20. 박재혁,민혁엄마 2008.12.19 10:35 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    두 형제의 엄마입니다...아이들의 모습을 보니 눈물이 돌고 정말 마음이 많이 아프네요!!
    재성,재빈 형제 지금은 많이 힘들겠지만 꼭 꿈을 이루길 기도할께요.
    여기 달린 댓글들 잘 읽어 보구 아직은 세상이 살 만하니 희망을 가지길 바래요.
    작은 정성 보태니 수술 잘 받고 완쾌되길 바래요^^
    수술 받고 건강한 모습의 사진도 꼭 올려주세요!!

  21. 또치 2008.12.19 19:39 신고  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    적은 금액이나마 보냈어요~ 재성이랑 재빈이를 위해서 기도할께요~!!
    힘내세요!! 힘내세요!! 화이팅!!

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