재성·재빈이 꿈꾸도록 도와주세요

	크루존 증후군을 앓는 형 재성(왼쪽)과 동생 재빈이. /생명나눔재단 제공

"박지성 형과 같은 세계적인 축구선수와 오키리나를 멋지게 연주하는 음악가가 꿈인 임재성(12·의령), 재빈(10·의령)군을 도와주세요."

크루존 증후군이라는 선천성 희귀난치성 질환을 안고 태어난 이들 형제는 어려운 가정형편으로 치료를 받지 못한 채 힘들게 병마와 싸우고 있다.

태어날 때부터 눈이 튀어나와 늘 두통에 시달리면서 병원의 도움 없이는 이들의 소박한 꿈도 사리질 위기에 처했다.

특히 동생 재빈이는 치료를 늦추면서 오른쪽 눈이 실명된데다 뇌성장 속도가 빨라 뇌압이 상승하면서 날마다 고통스러운 머리 통증을 견디며 하루하루를 보내고 있다. 한쪽밖에 남지 않은 왼쪽 눈마저 현재 시력저하가 가속화하고 있다. 더 치료를 늦추면 두 명 모두 실명은 물론, 뇌압상승으로 생명까지 위협받는 심각한 상태에 처해있다.

이들에게는 병원치료가 한시가 급하다. 하지만 부모들은 이를 알면서도 치료비가 없어 수술을 못해주는 데 대해 부모로서 가슴이 찢어지도록 미워진다며 죄책감에 시달리고 있다.

언제나 불행은 복수로 오듯 재성 재빈이 부모는 현재 정부 지원금으로 간간이 연명해가고 있다. 재성·재빈이 아버지는 심각한 당뇨합병증으로 일을 할 수 없는 상태고, 엄마는 공기관 일자리 사업을 통해 월 60만 원의 수입으로 힘겹게 생계를 유지해가고 있다. 여기다 과거 재성이 아버지가 농사일을 하면서 농협에서 빌린 농기구 구입비 5000만 원을 갚지 못해 빚을 갚으라는 독촉이 계속되자 자식들 치료는 아예 엄두조차 못 내고 있다.

재성·재빈이 동생까지 포함 5인 가족은 오랫동안 비어 있는 농촌 시골집을 무상으로 임대받아 살고 있다. 이마저 난방조차 제대로 되지 않아 가족 전체가 온기로서 추위를 녹이면서 생활하고 있다.

재성이는 현재 불안정한 영양공급으로 성장이 더딘데다 최근 폐결핵판정까지 받아 치료 중이다. 재빈이도 몸 상태가 좋을 때는 오키리나를 멋지게 연주하는 세계적인 음악가가 될 것이라며 오히려 부모에게 희망을 준다고 했다. 이 같은 안타까운 소식을 들은 김해지역 사회복지재단인 생명나눔재단이 이들 형제의 치료비를 마련하고자 17일부터 한 달간 '일곱 색깔 무지개를 꿈꾸는 아이들'이란 슬로건으로 '2008사랑은 희망입니다'라는 캠페인을 벌인다. 후원계좌 농협 841-01-319981(예금주 생명나눔재단 임재성 임재빈후원금). 문의 생명나눔재단 사무국(055-335-9955).

/경남도민일보 박석곤 기자